Από τον Απρίλιο του 2019, η Α’ Νευρολογική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Αιγινήτειο έχει εγκριθεί ως Εθνικό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνιες νευρολογικές παθήσεις.
Έδρα του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης:
Παράρτημα Ειδικών Ιατρείων Α' Νευρολογικής Κλινικής,
Παπαδιαμαντοπούλου 7, 11528, Αθήνα
τηλ. 210 7251315
Επίσης το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης εξυπηρετείται από τις κεντρικές εγκαταστάσεις των Ειδικών Ιατρείων Α' Νευρολογικής Κλινικής:
Παπαδιαμαντοπούλου 21, 11528, Αθήνα
τηλ. 210 7289448
Τέλος, το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης εξυπηρετείται και από το Ιατρείο Νευρογενετικής στο κεντρικό κτηριακό συγκρότημα του Αιγινητείου Νοσοκομείου.
Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερο από 1 στα 2000 άτομα (https://www.eurordis.org/about-rare-diseases). Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες αντιμετωπίζουν συχνά δυσκολίες στην επίτευξη σωστής διάγνωσης και στην απόκτηση εξειδικευμένης, διεπιστημονικής θεραπείας από εκπαιδευμένους ιατρούς.
Για τους λόγους αυτούς δημιουργήθηκαν κέντρα αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες ασθένειες. Τα κέντρα αναφοράς αποσκοπούν στην αντιμετώπιση των αναγκών των ασθενών για σωστή διάγνωση, εξειδικευμένη, πολυεπιστημονική, εξατομικευμένη διαχείριση και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες. Η έγκριση ενός νοσοκομείου ή ενός κλινικού τμήματος ως κέντρο αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες ασθένειες εκτελείται από τις υγειονομικές αρχές κάθε χώρας υπό αυστηρούς όρους.
Η Α’ Νευρολογική Κλινική έχει εγκριθεί ως Εθνικό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνιες παθήσεις των εξής υποκατηγοριών:
• Σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις (.docx)
• Σπάνιες νευρολογικές παθήσεις (.docx)
• Σπάνιες και σύνθετες επιληψίες (.docx)
• Σπάνιες αυτοάνοσες και φλεγμονώδεις ασθένειες του κεντρικού νευρικού συστήματος (.docx)
Η αρχική εκτίμηση ασθενών που πάσχουν από σπάνια νευρολογική ασθένεια γίνεται συνήθως στα Ειδικά Εξωτερικά Ιατρεία της Α' Νευρολογικής Κλινικής.